先天大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa, EB）是一种罕见且复杂的遗传性疾病，主要特征是皮肤和黏膜极其脆弱，容易形成水疱和伤口。这种疾病由基因突变引起，导致皮肤结构蛋白如胶原或层粘连蛋白产生缺陷。由于皮肤异常脆弱，轻微摩擦或碰撞就可能造成损伤，患者日常生活中需要格外小心，以避免进一步伤害。

对于EB患者来说，皮肤护理至关重要。定期更换敷料、使用温和无刺激性的护肤品、保持皮肤湿润等措施可以减轻症状，提高生活质量。此外，多学科团队合作治疗，包括皮肤科医生、营养师、心理咨询师等，为患者提供全面的支持与治疗方案，帮助他们更好地应对这一挑战。尽管目前尚无根治方法，但通过综合管理和支持，许多患者能够过上相对正常的生活。