【国际罕见病日:关注那些】每年的2月28日是“国际罕见病日”，旨在提高公众对罕见病的认识，推动罕见病研究与治疗的发展。尽管这些疾病在人群中发病率极低，但它们对患者及其家庭的影响却是深远且巨大的。本文将总结一些关于罕见病的基本信息，并通过表格形式展示部分常见罕见病及其特点。
一、
罕见病是指那些在人群中患病率极低的疾病，通常定义为每10,000人中不超过1人的患病率。全球约有7000种已知的罕见病，其中大多数为遗传性疾病，且目前尚无有效治疗方法。由于病例稀少，研究资源有限，许多罕见病仍处于“孤儿病”状态。
国际罕见病日的设立，不仅是为了让更多人了解这些疾病的存在，更是为了呼吁社会各界给予罕见病患者更多的关注与支持。从政策制定到医疗资源分配，再到科研投入，每一个环节都至关重要。
二、常见罕见病一览表
| 疾病名称 | 患病率（每10,000人） | 主要症状 | 是否遗传 | 是否有疗法 |
| 胶质母细胞瘤 | 5 | 头痛、癫痫、认知障碍 | 否 | 有 |
| 法布里病 | 1.3 | 手足疼痛、皮肤病变、肾功能衰竭 | 是 | 有 |
| 帕金森病（早发型） | 0.5 | 震颤、肌肉僵硬、运动迟缓 | 是 | 有 |
| 艾迪生病 | 0.4 | 疲劳、体重下降、皮肤色素沉着 | 否 | 有 |
| 弗里德赖希共济失调 | 0.2 | 步态不稳、心肌病、脊柱侧弯 | 是 | 有 |
| 马凡综合征 | 0.3 | 身高异常、关节松弛、心血管问题 | 是 | 有 |
| 先天性聋哑 | 0.5 | 听力障碍、语言发育迟缓 | 是 | 有 |
| 白化病 | 0.6 | 皮肤、毛发、眼睛色素缺失 | 是 | 无 |
三、结语
国际罕见病日提醒我们，虽然这些疾病看似遥远，但它们真实地存在于我们的社会中。关注罕见病不仅是医学的责任，更是全社会的共同使命。通过提高意识、加强研究、完善政策，我们可以为这些患者带来更多的希望与可能。
